Définitions du polyhandicap
Le polyhandicap n’est pas l’association de deux handicaps physique et mental ou mental et sensoriel, c’est malheureusement beaucoup plus compliqué que cela. Les handicaps dont sont atteintes ces personnes ne s’additionnent pas, ils se multiplient.
Légalement, le polyhandicap se définit comme « un handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation ».
Annexe 24 ter au décret n°89-798 du 27 Octobre 1989
Mais être polyhandicapé n’engendre pas pour autant absence d’émotions, de compréhension, de sensibilité et d’appétence à la vie !
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Le Groupe Polyhandicap France
www.gpf.asso.fr
Le GPF est une charte des droits de la personne polyhandicapée et une attention permanente pour défendre :
- un équilibre familial
- un accès aux soins
- une qualité de vie
- un projet adapté
- une entière citoyenneté
Plus de 110 associations et établissements se sont ainsi regroupés pour protéger, aider, soutenir et défendre les personnes qui ne peuvent se représenter elles-mêmes
Plus l’accompagnement est précoce, plus les chances d’optimisation sont grandes. C’est le principe défendu par les 5000 professionnels qui se retrouvent au GPF.
Les ouvrages et films disponibles au GPF
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Les chiffres du polyhandicap
L’enfant polyhandicapé
L’âge moyen pour ceux qui ont la chance d’entrer dans une structure pour enfant polyhandicapé est de 13 ans.
Aujourd’hui 7300 sont pris en charge, dont seulement 43% dans des établissements adaptés.
Les manques sont si cruels que 17% des jeunes polyhandicapés atteignant l’âge adulte (de 20 à 30 ans) sont maintenus de manière dérogatoire dans ces établissements, principalement au titre de l'amendement Creton. Ce chiffre ne tient pas compte de la population française accueillie dans les établissements des pays frontaliers.
L’adulte polyhandicapé :
Autres faiblesses criantes :
* plus d’un adulte polyhandicapé sur deux n’est pas pris en charge dans une structure d’accueil.
* parmi les adultes pris en charge, on estime à un sur trois ceux bénéficiant d’une structure adaptée.
Nous faisons donc le constat d’un déficit important, en termes de nombre de structure et en termes d’adéquation de l’accompagnement aux handicaps rencontrés.
Selon les estimations de la Direction de la Recherche des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques1 (DREES), 6500 adultes polyhandicapés sont pris en charge dans des établissements, dont très peu sont spécialisés dans le polyhandicap. Par ailleurs, on estime entre 3000 et 6000 le nombre d’adultes en attente de structures adaptées.
La lourdeur des handicaps des personnes polyhandicapées se mesure également par le fait que quatre sur cinq ont besoin d’une assistance technique et/ou d’une surveillance humaine pour prévenir un risque vital. Au vu des ratios de personnel imposés actuellement, il est évident que les établissements existants n’ont pas les moyens de répondre à ces besoins.
Une action publique inadaptée
La proposition du ministre délégué aux personnes âgées et handicapées Philippe Bas est de créer 600 places entre 2005 et 2007, soit 300 places par an.
Par département, environ trois places seraient ainsi créées chaque année. Or, dans la métropole lilloise, ont déjà été recensés plus de 220 adultes en attente d’une place dans un établissement MAS.
Il faudrait donc 73 ans pour combler une partie du déficit, sans compter les enfants et adolescents qui viendront allonger les listes d’attente durant cette période.
Les personnes prises en compte ont de plus de 20 ans aujourd’hui et leur espérance de vie s’élevant à 37 ans et demi, il y a de quoi douter de l’efficacité de cette mesure…
1 La DREES dépend du Ministère de l’Emploi, du Travail et de la Cohésion Sociale et du Ministère des Solidarités, de la santé et de la famille